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    大部分人天生不用面對的困難,都在這里

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    “熊貓寶寶”“瓷娃娃”“蝴蝶寶貝”,這些名字是不是聽起來很美麗?

    其實,這些名字的背后卻是一些不那么美麗的困境。他們代表的是各種各樣不為人所知的罕見病,是從全世界范圍上說萬分之六的可能會遭遇到的不幸。

    01一天骨折二十多次

    “你知道骨折的聲音是什么樣的嗎?”一個十二歲的小女孩冷靜地提問,“但我經常能聽見?!?/p>

    這個小女孩就是一個“瓷娃娃”,也就是患有“成骨不全癥”的人。這是一種結締組織的可遺傳疾病,標志性特征是骨骼脆弱,容易骨折,某些患者的身高、聽力、皮膚、血管、肌肉、肌腱和牙齒可能受到影響。


    (來源:BBC)

    所以,他們與普通人的不同,在外觀上就能一眼看出。而這,正是讓他們陷入困境的重要原因之一。

    在普通人都在調侃自己是社畜,痛恨為什么會有上班這件事的時候,有那么一些特殊的人,卻渴望著能夠獲得工作機會。

    比如云輝,一個靠自己能力獲得500強公司工作機會的男孩,前途聽起來一片光明和美好。但之后在公司受到的待遇,卻讓他覺得世界對他的惡意是不是有點太大了。


    (來源:丁香醫生)

    他工作努力,認真負責,在總部培訓的九個月里,他總是沖在最前面,干最多的活??煽粗粋€又一個的同事順利通過培訓期,前往分公司正式工作,停留在原地的他多少有些不解。為什么別人就可以只培訓一兩個月就能獲得正式的工作機會,而他,明明業績夠好,呆的夠久,卻依舊得不到這個機會。

    只因為他患有的“成骨不全癥”,給他留下了莫大的后遺癥——身高停留在了1米3。出奇矮的外形,成了領導認定他無法勝任工作的鐵證。

    明明他相比于其他病友來說,已是足夠幸運。他可以順利完成學業,獲得文憑,并步入就業的人生新階段。但他還是得不到他想要的尊重,實現平等地與其他人一起工作一起競爭的愿望;他也還是得不到他想要的尊嚴,完成靠自己的雙手勞動并養活自己的夢想。

    02組個樂隊吧,就現在

    其實,對于罕見病患者們來說,疾病帶來的痛苦只是一方面。更殘忍的還是因為疾病,他們很多時候得不到該有的尊嚴和尊重,怎么辦?

    總有些人天生一身傲骨,社會想不起來給的尊嚴和尊重,她們自己去掙。

    34歲的崔瑩,不僅是一名成骨不全癥病友,還是一個樂隊的主唱兼吉他手。這個樂隊名叫8772,成立于2015年。而樂隊的成員無一例外,都是世人眼中的弱勢群體。要么是罕見病病友,要么是殘障人士,反正世界上罕見的存在,在這倒是不太罕見。


    (來源:網易談心社《如是生活》)

    為什么叫8277呢?其實這是“BTTZ(病痛挑戰)”的數字變體。玩搖滾出專輯開演出,崔瑩和她的隊友們使勁折騰,為的就是給罕見病群體發聲。而樂隊的成員無一例外,都是世人眼中的弱勢群體。要么是罕見病病友,要么是殘障人士,瓷娃娃、馬凡氏綜合征患者、白化病患者……反正世界上罕見的存在,在這個樂隊里倒是不太罕見。

    而這也是她們希望向世界表達的,罕見病人只是得了一些不太常見的疾病,但作為患者的她們本身,也只是努力生活的普通人,何必用特殊的對待和奇異的眼光,將他們與世界隔絕開來?

    她們想要的從來不是同情和憐憫,所以她們也從來不唱《感恩的心》。她們要的是尊嚴和尊重,讓大家看見這個群體真實的樣子。


    (來源:網易談心社《如是生活》)

    03尊重!尊嚴!

    公益演出的現場,她們熱烈著唱著自己的原創曲目《從不罕見》,“沒有陽光就去看星光,不被看見就用力地歌唱……這樣的我從不罕見!”。當大眾單純欣賞這首歌的時候,沒有人會在意她們的身份是什么,身體到底有沒有殘缺。她們是樂隊成員,她們是音樂人,她們是千萬普通人中的一個。

    當罕見病人用自己的方式找到一個在社會存在的支點,他們所苦苦追尋的平等,就是順理成章的事情。這個支點或許來自他們的愛好,也或許來自于他們的天賦,但無論如何,都是一些證明他們是普通人的事實。

    當她們擁有這樣一個支點后,可能會產生意想不到的能力。8277樂隊是這樣,“潮汐”濟困中心的女性們也是這樣。

    這個濟困中心創辦者的初衷是為“瓷娃娃”提供一些手工工作的機會,讓她們依靠自己的能力獲得收入,養活自己。而她們的表現一點都不讓人失望,甚至還展現出了更強的學習能力,達到了更高的制作速度。


    (來源:人間后視鏡)

    當浪花集結,就會有潮汐的力量。后來,這個濟困中心的成員從殘障人士,拓展到了單親媽媽、農村留守女性、重癥患兒媽媽、重病患者、服刑人員妻子等等。所有處于弱勢的女性,都是被幫助的對象。

    這份收入的意義遠不止于支撐生活,更重要的是給予了她們被平等對待的可能。這份平等來自于兩個方面,一方面是社會,她們是平等地在社會上用勞動換取生活必需品的普通人,擁有自己謀生的能力;另一方面是家庭。而這其實更為重要。因為很多時候,我們都會忽視她們在家庭中的不平等地位。因為疾病不得不依賴于家里人,沒有經濟來源,沒有養活自己的能力,其實家庭地位很多時候會不可控地變低。


    (來源:人間后視鏡)

    但多了這份收入,或者多了一份被認可有成就的愛好,有了人生的支點,一切就都變得不一樣了。

    所以,這背后的意義是,給予弱勢群體一份底氣,讓他們把自己當作普通人,維護應有的尊嚴,也讓他們有理由要求其他所有人都把他們當作普通人,得到必須的尊重。

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